De-a lungul istoriei, epilepsia a generat mituri și concepte greșite, contribuind la gestionarea nepotrivită și la stigmatizarea persoanelor diagnosticate cu această afecțiune. Tocmai din aceste motive, mulți dintre pacienții cu epilepsie își ascund condiția în fața cunoștințelor și colegilor de muncă.
În cele ce urmează, vom aborda împreună cu Dr. Sandra Munteanu, medic specialist neurologie cu supraspecializare în epilepsie, unele dintre cel mai des întâlnite credințe cu privire la epilepsie, la factorii de risc și metodele de tratament, pentru a vedea care dintre acestea sunt fundamentate din punct de vedere medical și pe care le putem include în categoria „mituri”.
Informații generale despre epilepsie
Epilepsia reprezintă un grup de afecțiuni neurologice prin care o anumită etiologie duce la o reducere a pragului convulsiv, crescând astfel riscul pentru crize recurente spontane. Printre cele mai comune etiologii pentru crizele epileptice se numără cauzele genetice, metabolice, infecțioase, autoimune, structurale și neurodegenerative.
Orice persoană poate prezenta convulsii, care apar atunci când excitabilitatea unei zone din creier depășește un anumit prag. O singură criză epileptică nu presupune stabilirea diagnosticului de epilepsie.
Un prim pas important în diagnostic este de a determina dacă un eveniment este cel mai probabil o criză epileptică și nu unul din diagnosticele diferențiale posibile, inclusiv crize disociative, sincopa, parasomnii, migrena, tulburări psihitrice, tulburări de mișcare și alte evenimente non-epileptice.
Leziunile structurale care sunt frecvent rezecate în contextul tratamentului chirurgical pot fi împărțite în câteva categorii principale:
- scleroză de hipocamp
- tumori cerebrale
- malformații de dezvoltare corticale
- malformațiile vasculare
- cicatricea glială (glioza) care apare după accident vascular cerebral și, de asemenea, unele leziuni inflamatorii
Epilepsia este considerată vindecată pentru persoanele care au avut un sindrom de epilepsie auto-limitat dependent de vârstă, pentru cei care nu au mai prezentat crize în ultimii 10 ani, fără medicamente antiepileptice în ultimii 5 ani.
Cele mai răspândite mituri despre epilepsie
Mit: Toate persoanele cu epilepsie au convulsii.
Realitate: Există mai multe tipuri de crize epileptice.
Un mit comun este presupunerea că toate crizele epileptice sunt crize tonico-clonice bilaterale, convulsii cu pierderea stării de conștiență. Există mai multe tipuri de crize epileptice, unele dintre ele fără mișcări involuntare asociate. De exemplu, unele evenimente pot cauza blocaj comportamental, neresponsivitate și alterare de contact cu mediul înconjurător.
Mit: Epilepsia este contagioasă.
Realitate: Epilepsia nu poate fi transmisă de la o persoană la alta.
Epilepsia nu este o afecțiune contagioasă și nu se poate transmite prin interacțiuni sociale sau prin contact fizic cu o persoană care are epilepsie.
Mit: Persoanele cu epilepsie nu pot duce o viață normală
Realitate: Mulți oameni cu epilepsie duc vieți active și productive.
Uneori pot exista anumite restricții în ceea ce privește activitățile fizice sau anumite ocupații pentru persoanele cu epilepsie, însă mulți pacienți cu această afecțiune pot duce vieți normale. În cazurile în care pacienții își pot controla crizele epileptice cu tratament adecvat și monitorizare periodică la medicul specialist, își pot atinge obiectivele profesionale și pot desfășura activitatea în multiple domenii.
Nu este necesar ca persoanele diagnosticate cu epilepsie să evite locurile de muncă solicitante, atât din punct de vedere fizic cât și intelectual. Decizia de a lucra într-un mediu stresant depinde de severitatea formei de epilepsie, tipul de crize, răspunsul la tratamentul medicamentos și nivelul de control al simptomelor.
În decizia de alegere a locului de muncă putem lua în considerare unele aspecte, precum:
- controlul crizelor
- planificarea sarcinilor, tehnici de gestionare a stresului
- felul în care acționează medicamentele antiepileptice pe modul în care o persoană gestionează stresul și anumite sarcini
- evaluarea riscurilor
- crearea unui mediu de lucru care ar putea să sprijine persoana care se confruntă cu această afecțiune
Mit: Epilepsia nu poate fi tratată.
Realitate: Tratamentul adecvat poate duce la controlul epilepsiei.
Pentru persoanele cu epilepsie există diverse opțiuni de tratament disponibile, incluzând medicamente antiepileptice, intervenții chirurgicale și alte terapii precum neuromodularea. Prin monitorizarea și colaborarea cu un medic specializat în domeniul epilepsiei, pacienții pot avea un plan de tratament eficient pentru controlul simptomelor, însă de cele mai multe ori tratamentul medicamentos este recomandat pe o perioadă nedeterminată.
Mit: Epilepsia este moștenită în fiecare caz.
Realitate: Factorii genetici pot juca un rol, dar nu în fiecare caz.
Deși există unele forme de epilepsie care au componentă genetică, nu toate cazurile sunt moștenite.
Multe persoane dezvoltă epilepsie fără a avea istoric familial care să menționeze această afecțiune. Există anumiți factori precum leziuni cerebrale, infecții, metabolice care pot determina epilepsie.
Un defect genetic ar putea să apară la nivel cromozomial sau molecular. Important de menționat este că „genetic” nu înseamnă „moștenit”, deoarece există posibilitatea să apară și mutații de novo (mutația nu este moștenită de la părinți și nu este prezentă în ADN-ul acestora, ci apare spontan în materialul genetic al individului).
Unele epilepsii sunt cauzate nu de o singură anomalie genetică, ci de efectul final însumat al mai multor anomalii/variante genetice, numite poligenice, crescând riscul ca persoana respectivă să prezinte crize epileptice. Urmărite individual, aceste anomalii/variante genetice nu sunt suficiente pentru a determina o afecțiune, însă efectul lor însumat poate crește susceptibilitatea la crize.
Crizele epileptice: tipuri și simptome
Unele persoane cu etiologii poligenice vor avea crize spontan, altele prezintă crize numai cu factori de mediu suplimentari, cum ar fi febra, infecții virale, consumul de etanol sau privarea de somn.
Nu toate crizele determină pierderea stării de conștiență. Există mai multe tipuri de crize epileptice, iar ele pot varia semnificativ din punct de vedere al simptomelor.
Câteva tipuri de crize epileptice:
- Criza focală cu aură, care poate ajuta la localizarea unui focar epileptic.
- Crizele focale cu afectarea stării de conștiență sau contact cu mediul, care poate presupune un blocaj comportamental și detașarea față de mediu, privire fixă, unele mișcări repetitive denumite automatisme- mestecat, înghițit, mișcarea mâinilor ce pare a avea un scop.
- Crize focale fără afectarea stării de conștiență, în care poate fi alterată percepția sau emoția, apariția unor mișcări involuntare sau posturi la nivelul unei părți a corpului, simptome senzitive sau senzoriale, vertij, iluzii vizuale/auditive/tactile etc., senzație de anxietate sau bucurie.
- Crize focale motorii, cu originea frecvent în cortex motor, cu mișcări involuntare ce încep pe o singură parte la nivelul feței (uneori chiar și la nivelul limbii) sau la nivelul membrelor.
- Criza de absență: Poate implica o întrerupere a activității anterioare desfășurate de persoană, în care poate părea că este absentă/ blocaj comportamental și alterare de contact. În acest caz, persoana nu își amintește evenimentele din timpul crizei.
- Criza tonico-clonică: Acest tip de criză implică pierderea stării de conștiență, contractura musculară și mișcări involuntare, afectarea respirației, somnolență și confuzie postictală. Tipul acesta de crize este cel mai periculos deoarece poate determina căderea bruscă, lovituri, traumatisme ce pot pune în pericol viața.
- Criza mioclonică, caracterizată prin mișcări involuntare, care pot afecta anumite părți ale corpului sau pot fi generalizate.
Factori care declanșează sau agravează crizele epileptice
O criză nu înseamnă neapărat că o persoană are epilepsie, cu excepția cazului în care sunt îndeplinite criteriile pentru diagnosticarea epilepsiei. Există o serie de afecțiuni care pot fi asociate cu evenimente care pot imita convulsiile/epilepsia, printre care și sincopa de cauză cardiacă sau vasovagală, crizele de natură psihogenă fără substrat epileptic.
Unele sindroame epileptice au o vârstă tipică de debut, crize și traseu EEG caracteristice și adesea alte particularități care, luate împreună, permit diagnosticul specific al unui sindrom. Identificarea unui sindrom epileptic oferă informații cu privire la etiologiile care stau la baza afecțiunii și medicamentele antiepileptice care ar putea fi utile în fiecare formă particulară de epilepsie.
În diverse sindroame epileptice, agravarea convulsiilor apare cu administrarea anumitor medicamente antiepileptice, care pot fi evitate prin diagnosticarea adecvată.
Crizele epileptice fotosensibile sunt declanșate de stimuli vizuali, în special luminile intermitente sau modele de lumini. Această reacție poate apărea la o mică parte din formele de epilepsie, în special la epilepsia mioclonică juvenilă sau epilepsia cu absențe/cu absențe mioclonice, epilepsia cu mioclonii palpebrale și absente, epilepsie mioclonică progresivă.
Majoritatea persoanelor cu epilepsie nu sunt influențate de stimuli vizuali. Dacă o persoană știe că are epilepsie fotosensibil-, evitarea surselor poate fi o măsură de precauție. De asemenea, există dispozitive cu opțiune de dezactivare a luminilor intermitente.
Cum influențează epilepsia calitatea vieții
Putem menționa câteva moduri în care epilepsia poate influența calitatea vieții și moduri în care poate fi gestionată pentru a îmbunătăți viața și activitatea cotidiană:
Independența și siguranța în anumite situații – Gestionarea și reducerea riscurilor pot contribui la creșterea încrederii în propriile resurse și păstrarea independenței în majoritatea situațiilor.
Stigmatizarea – În acest context, educația și conștientizarea la nivel public și în cadrul fiecărei familii poate duce la o schimbare a mentalității și la incluziune socială.
Planificarea familială – Anumite tratamente sau forme de epilepsie pot influența planificarea familială. În aceste cazuri, este nevoie de monitorizarea în echipă, de preferat multidisciplinară – medic neurolog, medic ginecolog, eventual genetician în cazurile selecționate.
Soluții pentru îmbunătățirea calitatea vieții pacienților cu epilepsie
O comunicare deschisă cu prietenii și colegii poate ajuta la obținerea unui suport astfel încât relațiile sociale și cariera să nu fie afectate.
Suportul psihologic și terapia pot ajuta persoanele cu epilepsie să gestioneze mai bine aceste aspecte.
Unele tehnici de autogestionare cum ar fi evitarea unor factori declanșatori și un stil de viață echilibrat pot ajuta la controlul crizelor. Este necesară colaborarea cu un neurolog specializat în epilepsie pentru a găsi opțiunile terapeutice cele mai potrivite și pentru a monitoriza evoluția bolii.
Sprijinul social, înțelegerea din partea familiei, prietenilor și comunității sunt elemente importante pentru persoanele cu epilepsie. Acestea pot ajuta la gestionarea emoțională a consecințelor afecțiunii și asigurarea unui mediu optim.
